bilbil10

Patienthistorie: Hvorfor skal jeg straffes med det her?

- Et liv med invaliderende ansigtssved 

 

Det hele startede for 17 år siden. Jeg var 32, og jeg brugte mange vidunderlige timer i et stort gospelkor med 120 medlemmer. For mig har gospel altid været en helt fantastisk og livsbekræftende energiudfoldelse, der altid gjorde mig glad i låget og varm i både krop og hjerte. Men så kom sveden...

 

Uden varsel begyndte den en dag at hagle af mig. Jeg lignede konstant en, der netop var trådt ud af badet. Sveden gennemblødte min bluse, så den var våd, som havde jeg taget den direkte fra vaskemaskinen, og man kunne tydeligt se, hvor jeg havde stået på podiet, for der var altid en synlig våd cirkel af sveddyp fra mit hår og hoved.

 

Jeg husker en frostkold aften, hvor jeg uden overtøj cyklede de 7 kilomenter hjem fra kor. Mine arme var isblå fra kulden, jeg frøs så det gjorde ondt, men sveden drev fra mit ansigt, mit hår dryppede, og jeg var dybt fortvivlet over, hvad fanden der skete med min krop. Og jeg græd. Jeg græd!

 

Mens jeg tudbrølende cyklede langs landevejen, råbte og skreg jeg al min frustration og smerte ud. Jeg løftede min knyttede næve truende mod Gud og spurgte, hvorfor jeg dog skulle straffes på denne måde. Kunne Gud virkelig mene, at jeg skulle leve sådan? Hvad havde jeg dog gjort, for at skulle leve i dette helvede.  

 
 

Hysteri?

 

Jeg gik til lægen, der bare kiggede overbærende på mig, da hun tydeligvis mente, at jeg overdrev mit svedproblem. Hun spurgte mig, om sveden kunne bunde i angst – nej, bestemt ikke, svarede jeg, og så blev jeg sendt ud af døren igen. Jeg begyndte i stedet selv at foretage forskellige ændringer i min hverdag og min kost i håb om at mindske sveden.

 

Jeg prøvede sunde, økologiske alternativer, lavede selv min shampoo, cremer og deodoranter, fjernede al parfume, droppede kaffe, slik, kage, tilsætningsstoffer, kemi og farve. Alt blev prøvet. Alt blev fjernet. Intet virkede.

 

Håbet

 

En dag kørte TV'et i baggrunden, mens jeg lavede noget andet, men pludselig spidsede jeg ører. For lige dér, i mit TV, sad gudhjælpmig en kvinde og fortalte om hendes problem med ekstrem svedproduktion. Jeg var ved at trille ned af stolen, råbte højt, mens mit hjerte var ved at springe ud af brystet og tårerne trillede stille ned af mine kinder.

 

Der var det sort på hvidt: Jeg blev ikke straffet af Gud. Jeg spiste ikke forkert. Jeg var hverken hysterisk eller hypokonder. Det havde et navn. Jeg havde hyperhidrose.

 

Jeg begyndte at rende min læge på døren. Gentagende gange sad jeg grædende og tiggende for at få hende til at lytte og tage mig seriøst. Hun blev nødt til at gøre noget, for jeg kunne IKKE leve sådan her. Hun anede ikke sine levende råd, så jeg blev sendt rundt til specialister og på sygehuset, gennemgik alskens prøver, og blev ofte mødt af uforstående læger og sætningen "Nåh, så du synes, at du sveder lidt rigeligt."

 

Efter et par år rundt i systemet, fik jeg endelig udskrevet Ercoril, og for første gang i flere år, oplevede jeg bedring. Jeg kunne deltage i koncerter og skønne korfester uden en svedperle. Igen kunne jeg være sammen med vennerne, og kramme dem uden at tildænge dem med min sved. Jeg var i den syvende himmel, og fik den livsglæden tilbage, som jeg ikke havde haft i årevis.

 

Men lykken var kort. Pillernes effekt aftog, og jeg blev kastet tilbage i mit tidligere mørke.

 

Isolationen

 

I starten blev jeg ved med at gå til kor. Det blev jeg nødt til. Det var det eneste sociale element i mit liv. I dag har jeg droppet koret, der ellers var min mest livsbekræftende aktivitet. Jeg cykler heller ikke mere. Jeg magter simpelthen ikke al den ekstra sved, der vælter frem ved bare den mindste fysiske udfoldelse.

 

Det er umuligt for mig at være i en butik i mere end 5-7 minutter uden at dryppe af sved. I køen ved kassen kan alle bag mig tydeligt se, hvordan hår, ansigt drypper af sved, og kassedamen må lade som om, at hun ikke ser, at jeg drypper ned på møntpladen, når jeg vil betale. Jeg er så flov.

 

Nu er jeg fyldt 50. Alt socialt liv er skåret fra. Det er bare ikke særlig hyggeligt at sidde der mellem mennesker, sveddryppende, opkogt og utilpas. Jeg sidder hjemme, på facebook, og ser på alle mine jævnaldrende, der lever livet. De hygger med vennerne, går på café, til koncerter og rejser ud i verden. De dater, finder kærester, kysser, krammer og har sex. Noget jeg ikke har haft fornøjelsen af i mere end 10 år.

 

Jeg sidder her, ensom, alene i mit sofa med facebook, som nærmest er min eneste kontakt til omverdenen. Og en svær depression som min tro følgesvend, der nu er blevet kronisk.

 

Jeg føler mit liv er forbi. Men sidder jeg her, helt stille, så sveder jeg ikke – hvis altså jeg er heldig.

 
 
 
*Patienten figurerer ikke på de tilhørende billeder
Skærmbillede 2016-12-26 kl. 18.35.39

KOGNITIVE KONSEKVENSER AF MEDICIN

KOGNITIVE KONSEKVENSER AF MEDICIN

Et ny studie viser, at medicin, der også bruges i kampen for at mindske sveden hos hyperhidrosepatienter, kan kædes sammen med nedsat hukommelse. Studiet er foretaget på medicin af typen antokolinergika, hvorunder både tabletterne Ditropan og Ercoril findes.

Fælles for denne medicin er, at de nedsætter aktiviteten i kroppens parasympatiske nervesystemet, og hos hyperhidrosepatienter medfører det mindre sved, eftersom nervesystemet bliver mindre aktivt.

 

Nedsat hukommelse og kognitiv funktion

Det er i forvejen almindelig kendt, at både Ditropan og Ercoril ofte giver tør mund, tørre øjne og slørret syn, træthed samt let forstoppelse og svimmelhed.

Et studie fra American Medical Association (JAMA) neurology har nu også fundet en sammenhæng mellem brugen af medicintypen og nedsat hukommelse samt lavere score ved kognitive tests hos en ældre testgruppe.

Hjernescanninger af testpersonerne viser atrofi, dvs. skrumpning af hjerneområder relateret til hukommelse og kognitive funktioner. Ved længerevarende brug af medicinen ses en øget risiko for udvikling af demens hos de ældre personer.

 

Færre piller  

Eftersom studiet udelukkende er lavet på en gruppe ældre testpersoner, vides det endnu ikke, hvad langtidsrisikoen for yngre medicinbrugere er, men forskningsresultatet viser, at behandling med antikolinergika bør overvejes nøje, inden medicinsk behandling påbegyndes.

For mange hyperhidrosepatienter er medicinen nødvendig for at have et nogenlunde normalt og velfungerende liv, men med studiets resultater bliver det klart, at lokal behandling af patientens hyperhidrose må fortrækkes – hvis sådan en behandling altså findes.

Særligt hyperhidrose patienter med generaliseret hyperhidrose har god effekt af en kombination af medicinsk behandling og lokal behandling, så det på den måde også kan være muligt at mindske indtaget af tabletter.

Oplever du hukommelses eller koncentrationsbesvær i forbindelse med indtagelse af medicin mod hyperhidrose, bør du opsøge lægen, så en eventuel anden løsning eller dosering kan findes.

På medicin.dk eller drugs.com kan du læse om bivirkninger til medicin.

Hele studiet kan læses her: http://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/article-abstract/2514553

bill4-02

Hyperhidroseforeningen – hvem er vi?

HYPERHIDROSEFORENINGEN - HVEM ER VI?

 

Hyperhidroseforeningens bestyrelse består af personer, der enten selv lider af forskellige former for hyperhidrose eller er pårørende. Alle i bestyrelsen har derfor sygdommen tæt inde på livet, og har stort kendskab til hyperhidrose, men også de udfordringer patienter kan møde i forbindelse med diagnose og behandling.

 

I foreningen sidder bl.a. personer med generaliseret hyperhidrose, aksilær hyperhidrose, palmar hyperhidrose samt personer, der har fået foretaget ETS-operation med efterfølgende kompensatorisk sved. Til sammen har foreningens bestyrelse personlig erfaring med alle eksisterende behandlingsformer, og sidder derfor inde med stor viden, når de skal oplyse og vejlede både patienter og sundhedsfagligt personale.

 

Hvad kæmper vi for?

 

Hyperhidroseforeningen er etableret for at sikre oplysning, mere viden og politisk prioritering af de omkring 200.000 danskere, der lider af folkesygdommen hyperhidrose.

 

Vi har tæt samarbejde med både private og offentlige behandlere, så vi hele tiden er opdateret på forskningsresultater og nyeste behandlingsmuligheder. Samtidig sikrer vi, at vores samarbejdspartnere har indblik i patienternes oplevelser ved at videreformidle den viden, som vejledning af patienter giver om livet med hyperhidrose, behandlinger og udfordringer i behandlingssystemet.

 

Foreningens styrke og indflydelse afhænger i høj grad af vores medlemstal, så meld dig ind i Hyperhidroseforeningen, hvis du vil have mere viden og bedre behandling for nuværende og fremtidige hyperhidrosepatienter.

 

Sidder du med vigtig viden, der kan hjælpe andre hyperhidrosepatienter til bedre behandling eller gode ideer til initiativer, som vi kunne i gangsætte eller oplyse om, så kontakt os endelig på info@hyperhidrose.dk 

 

Vi er til for alle jer, der har hyperhidrose tæt inde på livet, og vil meget gerne i dialog.